Avui se celebra el Dia de Mundial de les Malalties Poc Freqüents. També s’anomenen malalties rares o orfes ja que tenen una prevalença molt baixa, ja que afecten com a molt 5 persones de cada 10.000 habitants. El baix nombre d’afectats d’aquestes malalties provoca un doble patiment a les famílies: Primer de tot, les dificultats en el diagnòstic fan que els malalts, sovint infants, i les seves famílies triguin molt a saber què els passa. Però tenir el nom de la síndrome que afecta no és suficient, la investigació, el desenvolupament i la comercialització dels tractaments són sovint inexistents. Tot i que els governs incentiven amb fons públics la recerca sobre les malalties minoritàries, això és, de totes totes, insuficient. D’altra banda, el fet de ser malalties poc conegudes (per no dir totalment desconegudes) fa que afectats i famílies siguin, en certa manera, invisibles per la resta de la societat. Per això mateix, m’he alegrat molt quan he sabut que la Marató de TV3 d’enguany estarà dedicada a les malalties poc freqüents. Com diuen al vídeo, espero que hi hagi un abans i un després de la Marató de TV3 per les malalties poc freqüents.