Dia mundial de les malalties poc freqüents

Dia mundial de les malalties rares

Imatge de: http://news.costellokids.com/?tag=global-rare-disease-day?=ca

Avui se celebra el Dia de Mundial de les Malalties Poc Freqüents. També s’anomenen malalties rares o orfes ja que tenen una prevalença molt baixa, ja que afecten com a molt 5 persones de cada 10.000 habitants. El baix nombre d’afectats d’aquestes malalties provoca un doble patiment a les famílies: Primer de tot, les dificultats en el diagnòstic fan que els malalts, sovint infants, i les seves famílies triguin molt a saber què els passa. Però tenir el nom de la síndrome que afecta no és suficient, la investigació, el desenvolupament i la comercialització dels tractaments són sovint inexistents. Tot i que els governs incentiven amb fons públics la recerca sobre les malalties minoritàries, això és, de totes totes, insuficient. D’altra banda, el fet de ser malalties poc conegudes (per no dir totalment desconegudes) fa que afectats i famílies siguin, en certa manera, invisibles per la resta de la societat. Per això mateix, m’he alegrat molt quan he sabut que la Marató de TV3 d’enguany estarà dedicada a les malalties poc freqüents. Com diuen al vídeo, espero que hi hagi un abans i un després de la Marató de TV3 per les malalties poc freqüents.

Anuncis

11 Respostes to “Dia mundial de les malalties poc freqüents”

  1. judith Says:

    Hola Meritxell!
    Aquestes petites malalties tot i ser petites són molt molestes, i em faria una
    mica de respecte fins i tot si es poguessin acabar de desenvolupar i es tornessis el que no són:
    importants!

  2. Elisabeth Says:

    Sovint, com ja diu al video ignorem malalties importants que realment afecten, a poca part de la població però afecten. Gràcies a aquesta marató estic segura que ja com ells plantegen, el seu objectiu es farà realitat. Potser trigarà uns anys com ja és normal, però això és com sempre, s’avança poc a poc.
    Estic segura que molta gent començarà a trobar esperançes pel fill, la filla o fins i tot per un mateix; que encara que és poca la població que ho pateix són persones i tenen drets a viure com una altra.

  3. Alba Says:

    Molt bones!
    Torno a poder entrar en el bloc… Cada cop tinc més problemes per entrar-hi, però finalment avui s’ha obert com si res, així doncs, aprofito.
    Això de les malalties poc freqüents, penso que és una de tantes coses per les quals la societat es comporta de manera passiva. M’explico: els investigadors es preocupen per investigar el que més diners ofereixi, les farmacèutiques el que volen és fer negoci, els metges en trobar-se un cas estrany no tenen altra que dir que és una malaltia poc freqüent i que les investigacions van poc a poc, el malalt, o en tantíssims casos els pares del malalt es dediquen a buscar d’una manera boja oportunitats per aconseguir ajuts, la resta del món pensem >, sí, molta pena però ningú sembla fer res, ja que pensem que mai ens passarà res semblant.
    Això és el que jo veig, i penso que es fa, de manera que me n’alegro molt jo també que la Marató hagi decidit dedicar aquest, tant importat ja per Catalunya, esdeveniment a les malalties poc freqüents i que afecten a una minoria de persones, perquè minoria potser, però persones sempre.

  4. Alba Says:

    Uppps! No m’ha sortit bé, entre: “pensem” i “sí, molta pena…” Vaig escriure “Pobres, quina pena!”

  5. Claudia Cárceles Román Says:

    Hola Meritxell!
    No he pogut acabar de veure el vídeo perquè tinc problemes amb internet!
    Però trobo que el tema d’aquesta marató és molt interessant, ja que es tracta de malalties que pateixen poquíssima gent, i no pel fet de ser pocs han de ser menys importants. Precisament per aquest motiu, encara no disposen de tractaments per curar-les. Fan falta més recursos econòmics per destinar-los a la investigació de diagnòstics i tractaments. Crec que és ideal que la fundació de la marató hagi triat aquest tema per dos motius: per una banda sé que es tracta d’una campanya en la que normalment participen la majoria de pobles de Catalunya, a Hostalric per exemple, les diferent associacions (Ajuntament, AMPA, els Clubs de patinatge, futbol, bàsquet…) organitzen activitats per recaptar diners i aconsegueixen xifres elevades. Per una altra banda aprofiten l’ocasió per fer divulgació sobre aquestes malalties tan desconegudes per la població, aconseguint més concienciació sobre el tema. Les families afectades segur que ho agraeixen sempre!

  6. Pau Montfulleda Vilella Says:

    Bones.
    Pel que fa al tema de la Marató d’aquest any em sembla interesant ja que es parla de malalties que afecten a un nombre molt reduït de persones i que degut a que aquest nombre és molt reduït no s’hinvestiga suficient ja que a les empreses no els surt rentable. Que aquestes malalties es donguin a coneixer a través de la Marató em sembla un fer positiu ja que aquesta es dedica en gran part a la divulgació i dona a conèixer pacients i aspectes interns que segurament no hauriem arrivat a conèixer, peró tot i aixó personalment crec que les malalties que solen ser més comunes entre la població haurien de tenir molta més prioritat per a ser investigades. Tot i que les empreses no destinen gaires recursos a aquestes malalties hi han associacions que a part de donar suport econòmic donen suport moral a les families del que les pateix i al pròpi malalt.

  7. pablo mauricio zeballos martinez Says:

    Hola Meritxell:

    El tema d’aquest vídeo ” Les malalties rares” em sembla que no tenen cura, perquè el recurs econòmic que és dóna per la investigació d’una malaltia no és suficient, encara que una part d’aquests diners són de maratons, recaudacions que és fa en diferents llocs; tant i aixi no obtenim cures encara que siguin mínimes per la gent amb aquestes malalties que molta gent desconeix.

  8. Carlos García Says:

    Hola Meritxell

    La meva opinió sobre les malalties poc freqüents és que la gent no li dona la suficient importància a aquestes malalties fins que passa. És una mica com tot a la vida, la gent no actua i es posa les piles fins que li passa a ell mateix, llavors si que comença a buscar a google o on fassi falta. Per exemple, en el cas de l’Àfrica, poca gent dona importància a les malalties que s’estan donant allà. Hi ha molt de pasotisme en general i la gent pensa: nosaltres estem a Europa, res ens afecta. Les coses no han de ser així, ens em de preocupar una mica més per les coses que no ens afecten directament i em de colaborar més encara. Per això trobo que lo de la Marató està molt bé, sobretot per a donar a coneixer noves malalties, amb la donació de diners contribuim a facilitar la feina als cientifics i ampliar el camp de la ciència. Donar conciència de que hi han malalties que ens estan afectant. Recordo un any que van fer lo de l’alzheimer a la Marató, allà em vaig enterar com funcionava la malaltia i de quina manera afectava la gent gran.

    Fins divendres!

  9. agm2712 Says:

    ALEIX GUBERN MADI

    Jo crec que es una bona manera de donar a conèixer malalties no massa conegudes. I de aquesta manera a través de la Marató i l’ajuda de les associacions és poden arribar a obtenir uns ingressos per poder estudiar i investigar aquestes malalties. Però un altre problema pot ser la del tractament es podria arribar a treure resultats de com es produeix i com podria ser tractada però llavors les empreses privades que són les que realment combaten les malalties amb els medicaments com que son unes inversions amb molts diners però per poca gent no s’acaben de fer.
    Per altre part jo crec que està molt bé arribar a noves conclusions de malalties poc freqüents però primer crec que hauríem de investigar i trobar tractaments més afectius en malalties que ataquen a una gran quantitat de persones actualment com a més representatiu el càncer n’hi ha de algunes zones que si es tracten amb efectivitat però ni han molts que no tenen tractament.

  10. Eduard Massachs Barrientos 1 Batx A Says:

    Bé, jo crec que, com has dit tu, està bé que també es posin a investigar sobre aquestes malaltíes menys freqüents… Però tal i com està la cosa, jo començaría solucionant el que afecta més a la població, però sense oblidar les malaltíes més estranyes.

    Clar que està bé l’investigar això, però primer ens hauríem de centrar en primer lloc a solucionar problemes que afecten a un elevat tant per cent de població.

    Aquesta és la meva opinió, però torno a dir: cal investigar els problemes que afecten a més gent, però SENSE OBLIDAR les altres.

  11. Àlex Tejero Says:

    Jo trobo que en part està bé que se li dediquin menys estudis a les malaltes rares que a les que són força comunes, ja que les comunes les pateixen bastanta gent i les rares poca, però crec que encara que la pateixin poca gent s’haurien de dedicar més estudis que els que hi ha avui dia, perquè tan es mor gent per una cosa que per l’altre, una minoria sí, però la pateixen igual.


Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s

%d bloggers like this: